Już podczas szkolenia z ADOS-2 u dr Agnieszki Rynkiewicz (ok. 2018 r.) zauważyłam, że w klasyfikacjach nie ma Zespołu Aspergera. Test był tworzony w oparciu o nowe standardy DSM-5 (2013), które wprowadziły pojęcie jednego spektrum autyzmu (ASD) o różnym nasileniu objawów.

Polskie tłumaczenie ICD-11 powstało w listopadzie 2023 roku i od tego czasu z oficjalnych diagnoz znikają wcześniejsze terminy, takie jak autyzm dziecięcy, atypowy autyzm czy właśnie Zespół Aspergera. Badania pokazują, że nie różni się on biologicznie od innych form autyzmu — to raczej różnica w nasileniu trudności społecznych niż odrębne zaburzenie.

Nie bez znaczenia jest też fakt, że Hans Asperger, austriacki lekarz, od którego nazwiska pochodzi termin, był postacią kontrowersyjną — współpracował z nazistowskim reżimem i kierował dzieci z niepełnosprawnościami na śmierć w ramach programu eutanazji. To dodatkowy powód, dla którego wielu specjalistów chciało odejść od tej nazwy.

Jak to wpływa na osoby z dawną diagnozą Aspergera?

Dla niektórych ta zmiana to tylko formalność. Nadal funkcjonują podobnie, mają te same mocne i słabe strony — zmienia się tylko nazwa.

Ale dla wielu osób, które przez lata utożsamiały się z terminem Asperger, to coś więcej. Dla nich tożsamość „aspergerowca” była sposobem na zrozumienie siebie, na odnalezienie wspólnoty, a nawet na dumę z własnej odmienności.

Dlatego zmiana budzi emocje: poczucie utraty, niezgodę, a czasem obawę, że nowa klasyfikacja „zleje” ich indywidualność z całością spektrum. Ale nie tylko to…. . Zmiana nazwy diagnozy nie powinna wpływać na prawo do świadczeń, ale w praktyce… bywa różnie. Rodzice dzieci, które wcześniej miały diagnozę zespołu Aspergera, często obawiają się, że po zmianie klasyfikacji mogą stracić dostęp do świadczeń czy orzeczeń o niepełnosprawności.

W praktyce jednak nic się nie zmienia w prawie do wsparcia. Zespół Aspergera został po prostu włączony do kategorii „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, więc wszystkie wcześniejsze uprawnienia pozostają w mocy.

Nowe podejście: jedno spektrum, wiele historii

W praktyce często spotykałam się z prośbą: „Proszę wpisać Zespół Aspergera, a nie autyzm”. Rodzice chcieli w ten sposób chronić dzieci przed stygmatyzacją.

Współczesne podejście zakłada, że autyzm nie ma ostrych granic. Każda osoba w spektrum jest inna — jedni potrzebują stałego wsparcia w codziennym życiu, inni funkcjonują niezależnie, odnosząc sukcesy zawodowe i społeczne.

Dlatego mówimy dziś raczej o neuroatypowości— różnorodności neurologicznej, która nie jest błędem, lecz częścią ludzkiej natury. Zmiana klasyfikacji ma więc na celu bardziej elastyczne podejście do diagnozowania i wspierania osób w spektrum, bez etykiet, które ograniczają lub dzielą.

Zespół Aspergera znika z diagnoz, ale nie z ludzkich historii. Zmienia się język, nie człowiek.
Nowa klasyfikacja ma łączyć, nie dzielić — i przypominać, że autyzm to nie etykieta, lecz spektrum innych sposobów bycia i rozumienia świata.

Poniżej znajduje się polskojęzyczna wersja narzędzia WHO wspomagająca korzystanie z ICD-11.

ICD-11 Szczegóły